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【紫牛新闻】《发病率十万分之一,宝宝出生小腿却没皮肤》

发布时间:2022-05-20 阅读:186

扬子晚报网5月19日讯(通讯员 孙卉 记者 万凌云)  “哇,我家宝宝,居然被养的这么白白胖胖!”如果你看见了牛牛(化名)入院以来的变化,一定会和他的妈妈今天一样吃惊。

今年3月24日,刚出生的男孩牛牛两只小腿血红一片,犹如被“剥了皮”一般,一家人顿时陷入绝望。牛牛随即被送至镇江市江大附院(江滨医院),经过一个多月的精心救治和照料,基本痊愈的牛牛终于能跟着爸爸妈妈回家了!

发病率十万分之一

疼痛哭闹的牛牛让所有人揪心

3月24日上午,牛牛在句容当地医院出生了。然而,迎接新生命的喜悦,却被眼前的一幕彻底击碎。

孩子的两只小腿血红一片,很多地方都看不到皮肤。当地医院没有相关救治经验,建议牛牛的父母赶紧把孩子送至江大附院。

出生后3小时,牛牛通过急诊绿色通道火速送至该院新生儿科。

儿科主任卢红艳、新生儿科护士长周洁玉带领团队赶紧查看孩子的情况。“宝宝整个下肢,尤其是左腿皮肤表皮层缺失,缺损面积之大是我们从未遇到过的。”卢主任说,经检查,牛牛被诊断为“先天性皮肤缺损”。该病是一种极为罕见的疾病,它是指在一个或几个区域内的表皮、真皮及(或)皮下组织出现先天性缺失。有资料显示该病发病率约为十万分之一,如果治疗不及时,出现脱水、出血、感染等,会危及生命。

可怜的牛牛,两只不自觉舞动的双腿相互摩擦时导致缺损部位出血,剧烈的疼痛让他哭闹不止,所有医护人员的心都揪着。

“必须抓紧时间,赶紧救治!”新生儿科立即启动多学科会诊,烧伤整形科副主任邰宁正,烧伤整形科护士长、国际造口治疗师柏素萍,皮肤科专家等纷纷赶来。

“各路大神”放大招

12天小牛牛“脱胎换骨”

不幸之中仍有万幸,小牛牛皮肤缺损的面积约占全身的8%,但皮下组织和肌肉还比较完好,多学科会诊后,一致认为可以通过换药的方式进行治疗。

烧伤整形科护士长、国际造口治疗师柏素萍是换药工作的主力军。“对这么小的宝宝而言,无痛原则是首当其冲的,一定会选择易揭除、不会造成二次损伤的材料。”考虑到新生儿皮肤极其娇嫩,为了达到管理渗液、促进愈合的目的,柏素萍先是选择了软聚硅酮泡沫敷料,优点是贴上去很牢,祛除也很容易,不会损伤皮肤。随着治疗进展,为预防和治疗伤口的细菌感染,又改成具有抗菌作用的敷料。

为了做好敷料的固定,减少局部区域摩擦损伤,就连固定的绷带,柏素萍都挑选了治疗淋巴水肿用的指绷带,除了能起到固定作用外,还能预防新水疱的产生。每次换药大概要30分钟,柏素萍和新生儿科的护士全程凝神屏气、默契配合,动作极尽温柔,生怕一点点弄疼了牛牛。

在换药时,新生儿科护士长周洁玉带领护理团队,用奶瓶安抚牛牛,对宝宝温柔低语,给他安全感。由于伤口生长过程中的不适,牛牛整日哭闹,护士们轮班整日整夜地抱哄他。

在大家细致地治疗和喂养下,小牛牛腿上伤口渐渐开始愈合,小小的身体也日渐圆润起来。

一般情况下,家属是不能进入新生儿科探视的,考虑到宝宝这么小却要经历多次换药,难免会缺乏安全感,而且妈妈的情绪也很焦虑。所以,医院特意安排妈妈来到新生儿温馨病房,开展母婴同室家庭参与式护理。

从牛牛入院,到再次相见,间隔了12天,妈妈对牛牛的变化感到格外惊喜:“宝宝刚出生的时候,因为挤压伤,脸上都是青紫色的,眼底还有血丝,但是再一次见到宝宝的时候,他被照料的白白胖胖的,这多亏了新生儿科的医生护士。”

伤口已经完全愈合

牛牛回家了

在大家的照料下,争气的牛牛一步步迈过了感染关,到了4月22日,他的伤口愈合面积已达90%。经过讨论,大家决定让牛牛出院回家,医护人员和家人交换了联系方式,妈妈只需在约定时间带着牛牛来院换药即可。

5月7日,最后一次换药时,牛牛的伤口已经完全愈合,体重也从当初的3.3kg稳步增长至5.2kg,白白胖胖的小可爱,十分活泼好动。

5月10日,牛牛的爸爸妈妈特意赶到医院,为照顾牛牛的医护团队送来一封感谢信,字里行间,皆是真情。

此外,记者还了解到,同样温馨的是,在家庭参与护理过程中,医护人员注意到宝爸宝妈正在为住院时间长产生的费用而发愁。为此,卢红艳主任和周洁玉护士长立即向医院打申请,为他们减免了一部分费用。

“牛牛这个病例是非常罕见的,目前尚没有统一的诊疗方案,我们已通过基因检测积极探究病因。在治疗中,大家没有轻言放弃,每个专科发挥所长、尽其所能,看着孩子健康出院,所有努力都是值得的!”卢红艳欣慰地告诉记者。

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